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4. KÖRPERLICHE STÖRUNGEN
5. ANPASSEN DER WOHNUNG
6. SCHWERE ENTSCHEIDUNGEN
Adressen
von Selbsthilfegruppen und
regionale Alzheimer Gesellschaften
Wie alle anderen Menschen können Alzheimer-Patienten körperliche Funktonsstörungen und Beschwerden haben.
Sie können diese Probleme aber oft nur schwer sprachlich ausdrücken.
Auf Symptome wie Schmerzen, Durst oder Hunger wird der Patient oft nur durch eine allgemeine Unruhe oder durch Unwohlsein reagieren.
Daher ist es noch wichtiger als bei geistig gesunden Menschen, dass Sie auf körperliche Beschwerden achten und indirekte Hinweise darauf wahrnehmen.
Der Körper trocknet aus, wenn zu wenig Flüssigkeit zugeführt wird.
Bei Alzheimer-Patienten ist die Gefahr der Austrocknung erhöht, weil das Durstgefühl herabgesetzt sein kann.
Besonders in der warmen Jahreszeit müssen Sie auf mögliche Austrocknung achten.
Sie kann bei Alzheimer-Patienten der Grund für Unruhe und für plötzlich verstärkte Orientierungsschwierigkeiten sein.
Eine Austrocknung ist leicht zu erkennen.
 Nehmen Sie eine Hautfalte z. B. am Handrücken zwischen Daumen und Zeigefinger und lassen Sie los.
Wenn der Körper genug Flüssigkeit hat, verstreicht die Hautfalte rasch.
Wenn eine Austrocknung vorliegt, bleibt die Hautfalte stehen.
Sehen Sie sich die Zunge an.
Wenn eine Austrocknung vorliegt, verliert sie ihre normale rosa Farbe, hat einen weißlichen Belag und starke Furchen.
Stuhlgang alle zwei bis drei Tage ist kein Anlass zur Sorge.
Wenn die Abstände länger werden als fünf Tage, sprechen Sie bitte mit Ihrem Arzt über das Problem.
Verstopfung kann das Wohlbefinden des Patienten empfindlich beeinträchtigen und zu Nervosität oder Aggressivität Anlass geben.
Im Falle von Verstopfung helfen einige einfache Maßnahmen.
 Reichern Sie die Nahrung des Patienten mit Ballaststoffen an, z. B. mit Vollkornprodukten, Kleie, Obst und Gemüse.
Achten Sie auf ausreichende Flüssigkeitszufuhr während des Tages.
Sorgen Sie dafür, dass der Patient genügend Bewegung hat.
Wenden Sie keine Abführmittel an, wenn Ihr Arzt nicht ausdrücklich solche Mittel verordnet hat.
Sie können zu Durchfall, Leibschmerzen, Austrocknung und anderen Beschwerden führen.
Verwenden Sie Einläufe nur nach Rücksprache mit Ihrem Arzt.
Der Schmerz ist ein natürliches Signal dafür, dass ein körperliches Problem vorliegt.
Bei der Alzheimer-Krankheit kann dieses Signal in zweifacher Richtung außer Kraft gesetzt sein.
Einerseits setzt die Krankheit manchmal die Schmerzempfindung herab, so dass der Patient keine Schmerzen äußert, obwohl er sich beispielsweise den Arm gebrochen hat.
Andererseits kommt es vor, dass der Patient Schmerzen signalisiert, obwohl er sich aus anderen Gründen unwohl fühlt.
 Achten Sie nicht nur auf die sprachlichen Äußerungen von Schmerz, sondern auch auf die Körpersprache.
Schmerzzustände sind oft an unwillkürlichen Schonhaltungen und Abwehrbewegungen zu erkennen.
Wenn Sie den Verdacht haben, dass ein körperliches Problem vorliegen könnte, sprechen Sie bitte mit Ihrem Arzt darüber.
Zu den schwierigsten Problemen im Spätstadium der Alzheimer-Krankheit gehört das Wundliegen.
Es entsteht, wenn die Haut an schlecht durchbluteten Körperstellen einreißt.
Bei Patienten, die bettlägerig sind oder ständig sitzen müssen, entstehen solche Hautstellen besonders dort, wo Körperteile längere Zeit auf der Unterlage aufliegen.
Durch einige einfache Maßnahmen können Sie dem Wundliegen vorbeugen.
 Sorgen Sie dafür, dass der Patient seine Position möglichst oft ändert, so dass nicht immer dieselben Körperstellen belastet werden.
Verwenden Sie spezielle Kissen oder Wechseldruckmatratzen zur Entlastung der gefährdeten Hautpartien.
Ihr Arzt kann ein Rezept darüber ausstellen.
Sprechen Sie mit Ihrem Arzt über den Einsatz von Medikamenten, die eine Wundbildung verhindern.
Eine sorgfältige Pflege des Mundes und der Zähne ist sehr wichtig, weil Probleme mit den Zähnen zu Schwierigkeiten mit der Nahrungsaufnahme führen.
 Achten Sie auf eine regelmäßige Reinigung der Mundhöhle und der Zähne (auch der dritten).
Verwenden Sie erfrischende Mundwässer.
Suchen Sie regelmäßig den Zahnarzt zur Kontrolle und zur Zahnsteinentfernung auf.
Denken Sie daran, dass Sie wahrscheinlich dem Zahnarzt erklären müssen, welche Zahnbeschwerden der Patient hat, da er selbst es nicht genau beschreiben kann.
Einschränkungen des Sehens und Hörens
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Alzheimer-Patienten haben schon durch ihre geistigen Leistungseinschränkungen Schwierigkeiten, mit ihrer Umwelt in Verbindung zu bleiben.
Störungen des Sehens und Hörens setzen ihre Fähigkeit zusätzlich herab, die Vorgänge um sie herum zu verstehen und sich zu orientieren.
Außerdem verstärken Sie das Gefühl des Alleingelassenseins.
 Anzeichen für verschlechtertes Sehen sind z. B. häufiges Stolpern oder wenn der Patient nicht mehr fernsieht.
Lassen Sie durch einen Optiker feststellen, ob die Brille des Patienten noch die richtige Stärke hat.
Achten Sie auf Anzeichen der Schwerhörigkeit.
Dazu kann gehören, dass der Patient nicht reagiert, wenn Sie ihn von der Seite ansprechen, oder dass er auffallend laut spricht.
Veranlassen Sie gegebenenfalls die Anpassung eines Hörgeräts.
Sehr wahrscheinlich muss der Patient mehrere verschiedene Medikamente einnehmen.
Sie können sich und Ihrem Arzt die Behandlung erleichtern.
Führen Sie eine Liste der verordneten Medikamente.
Halten Sie in dieser Liste fest, wann ein Präparat angesetzt worden ist.
Verwenden Sie eine mehrfach unterteilte Pillendose.
Achten Sie darauf, dass der Patient die verordneten Medikamente auch einnimmt.
Ändern Sie nicht die Dosierung eines Medikaments ohne Rücksprache mit Ihrem Arzt.
Lesen Sie die Beipackzettel der Arzneimittel, und achten Sie darauf, ob die beschriebenen Nebenwirkungen auftreten.
Berichten Sie Ihrem Arzt mögliche Nebenwirkungen.
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Die Gedächtnisstörungen, die Orientierungsschwierigkeiten, die Probleme mit der Handhabung von Gegenständen und die Gehunsicherheit machen es nötig, bestimmte Veränderungen in der Wohnung anzubringen.
Sie sollten dafür sorgen, dass der Patient weder sich noch andere Menschen In Gefahr bringt.
Führen Sie solche Veränderungen behutsam und schrittweise durch.
Nehmen Sie immer nur die Maßnahmen vor, die beim augenblicklichen Stadium der Krankheit erforderlich sind.
Wichtige Maßnahmen zur Wohnungsanpassung sind:
 Sichern Sie den Gas- oder Elektroherd durch automatische Absperrventile, Gasmelder oder Temperaturmelder.
Stellen Sie den Heißwasserbereiter auf eine niedrigere Temperatur ein, damit sich der Patient nicht verbrühen kann.
Ziehen Sie den Schlüssel ab - der Patient ist vielleicht noch in der Lage, die Tür abzuschließen, kann sie dann aber eventuell nicht mehr öffnen.
Entfemen Sie Teppiche oder Läufer im Bad.
Bringen Sie an Dusche, Badewanne und Toilette feste Haltegriffe an.
Legen Sie rutschfeste Matten in Badewanne und Dusche.
Ein Stuhl in der Dusche erweist sich oft als sicherer und praktischer als die Badewanne.
Bewahren Sie Wasch- und Putzmittel an einem sicheren Ort auf, damit der Patient sie nicht mit Getränken verwechseln kann.
Sorgen Sie möglichst überall in der Wohnung für helles Licht.
Dadurch erleichtern Sie dem Patienten die Orientierung und verringern die Angst vor Eindringlingen.
Achten Sie darauf, dass das Licht nicht blendet.
Bringen Sie eine nächtliche Beleuchtung auf dem Weg vom Schlafzimmer zum Badezimmer an.
Versehen Sie die Treppen mit rutschfesten Belägen.
Installieren Sie an beiden Seiten der Treppe stabile Handläufe.
Bringen Sie gegebenenfalls eine Tür am oberen Ende der Treppe an.
Kennzeichnen Sie die unterste und die oberste Treppenstufe farbig.
Entfemen Sie unter Umständen lose Teppiche oder Läufer.
Vermeiden Sie spiegelnde Flächen.
Der Patient könnte sie für Wasser oder Eis halten.
Entfernen Sie mögliche Stolperstellen oder elektrische Kabel.
Entschärfen Sie Türschwellen durch kleine Rampen oder durch Entfemen.
Achten Sie darauf, dass Fenster nur gekippt werden können.
Sichern Sie Haustür und Balkontür durch geeignete Schlösser.
Sorgen Sie dafür, dass der Patient die Wohnung nicht unbemerkt verlassen kann.
Der Garten muss eingezäunt sein, damit der Patient nicht unbemerkt das Grundstück verlassen kann.
Gartenwerkzeuge und Chemikalien von denen unter Umständen eine Gefahr ausgehen kann, müssen sicher aufbewahrt werden.
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6. SCHWERE ENTSCHEIDUNGEN
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Die Alzheimer-Krankheit kann Sie vor eine Reihe von schweren Entscheidungen stellen. Dabei geht es vor allem um folgende Fragen:
Soll der Patient die Diagnose erfahren?
Kann ein alleinstehender Patient weiterhin in seiner Wohnung leben?
Braucht der Patient Hilfe bei der Erledigung von Geldangelegenheiten?
Wann soll der Patient ein Testament verfassen?
Darf der Patient noch Auto fahren?
Müssen Sie eine spezielle Versicherung abschließen?
Ist die Einweisung in ein Pflegeheim nötig?
Unter welchen Umständen soll die ärztliche Behandlung nicht mehr fortgesetzt werden?
Alle diese Entscheidungen treffen Sie am besten nicht allein, sondern beteiligen Sie andere Familienmitglieder daran.
Die meisten Angehörigen, aber auch viele Ärzte scheuen davor zurück, den Patienten über seine Krankheit aufzuklären.
Gerade bei leichtgradig beeinträchtigten Patienten ist es aber wichtig, ganz offen über die Ursachen der Symptome, über das mögliche Fortschreiten der Krankheit und über die Behandlungsmöglichkeiten zu sprechen.
Auf keinen Fall darf der Patient aber ohne weitere Erläuterungen mit der Diagnose konfrontiert werden.
Man muss sehr deutlich herausstellen, dass die Krankheit einen sehr unterschiedlichen - also auch sehr langsamen - Verlauf nehmen kann und dass wirksame Behandlungsmöglichkeiten zur Verfügung stehen.
Am wichtigsten ist es aber, dem Patienten das Gefühl zu geben, dass er mit dem Problem der Krankheit nicht alleine dasteht.
Verwenden Sie den Begriff Alzheimer-Krankheit nicht ohne zusätzliche Erläuterungen.
Sprechen Sie mit dem Patienten über seine Befürchtungen.
Geben Sie dem Patienten die Sicherheit, dass er mit Ihnen gemeinsam die kommenden Probleme bewältigen wird.
Die zunehmenden Störungen des Gedächtnisses und des Denkvermögens schränken im dritten oder vierten Krankheitsjahr die selbständige Lebensfähigkeit deutlich ein.
Dieser Grad der Hilfsbedürftigkeit kann im Kreis der Familie leicht aufgefangen werden.
Alleinstehende Patienten können sich aber bei dieser Ausprägung der Krankheitssymptome nicht mehr selbst versorgen.
In dieser Situation sollten Sie sich von dem Grundsatz leiten lassen, den Verbleib in der eigenen Wohnung so lange wie möglich aufrechtzuerhalten.
Die Gründe dafür sind:
Die vertraute Umgebung gibt dem Patienten Orientierung und Sicherheit.
Ein Wohnungswechsel ist häufig mit einer Verschlechterung der Krankheitssymptome verbunden.
In vielen Fällen lässt sich die Versorgung des Patienten durch hauswirtschaftliche Hilfen und durch einen ambulanten Sozialdienst für einen gewissen Zeitraum sicherstellen.
Dabei kann das Problem auftreten, dass der Patient die Notwendigkeit von Hilfestellungen nicht einsieht und fremde Personen in der Wohnung ablehnt.
Führen Sie eine solche Hilfsperson ganz vorsichtig in den Haushalt ein, jedoch auf gar keinen Fall mit dem Argument, dass ihr Angehöriger jetzt Hilfe benötigt, sondern eher mit dem Argument, dass dies eine nette Bekannte ist, die öfter zu Besuch zum Kaffeetrinken kommt o. ä.
Ist dann einmal eine gute Beziehung aufgebaut, was Wochen bis Monate dauern kann, sind auch die notwendigen Hilfestellungen eher möglich.
Eine Tagesstätte zur Versorgung während der Woche kann sehr sinnvoll sein.
Der Verbleib in der eigenen Wohnung ist auch mit ambulanten Hilfen dann nicht mehr möglich, wenn der Patient sein Zuhause nicht mehr erkennt, aus der Wohnung wegläuft und nicht mehr zurückfindet, oder wenn aus anderen Gründen eine Versorgung rund um die Uhr notwendig wird.
Wenn der Patient nicht in der Familie aufgenommen werden kann, ist die Unterbringung in einem Heim unumgänglich.
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6. SCHWERE ENTSCHEIDUNGEN
SIE SIND NICHT ALLEIN
6. SCHWERE ENTSCHEIDUNGEN |
Finanzielle Angelegenheiten |
Die Regelung finanzieller Angelegenheiten, besonders das Führen eines Kontos oder das Ausstellen von Überweisungen und Schecks, ist eine verhältnismäßig komplizierte Tätigkeit, die schon sehr früh im Krankheitsverlauf beeinträchtigt oder ganz unmöglich sein kann.
Die einfachste Form, dem Patienten dabei zu helfen, ist eine Vollmacht.
Sie besteht darin, dass der Patient eine Person seines Vertrauens beauftragt, entweder bestimmte finanzielle Angelegenheiten oder sämtliche Vermögensangelegenheiten zu übernehmen.
Wenn größere Transaktionen wie z. B.
ein Grundstücksverkauf zu bewältigen sind, empfiehlt sich eine Generalvollmacht.
Wenn eine Vollmacht nicht in Betracht kommt, muss eine Betreuung mit dem Wirkungskreis der Vermögensangelegenheiten errichtet werden.
In diesem Fall bestimmt das zuständige Amtsgericht eine Person zum Betreuer, d. h. zum rechtlichen Vertreter des Patienten in genau festzulegenden Angelegenheiten.
Der Betreuer muss gegenüber dem Gericht Rechenschaft über seine Tätigkeit ablegen.
Im Anfangsstadium der Krankheit können die meisten Alzheimer-Patienten zu den Fragen der Verfügung über ihr Vermögen selbst Stellung nehmen.
Diese Entscheidungen sind ein Kernstück der persönlichen Autonomie und müssen daher unbedingt unterstützt werden.
Es ist sehr verständlich, wenn Sie eine Scheu empfinden, mit dem Patienten über diese Probleme zu sprechen.
Wenn aber eine rechtzeitige Klärung versäumt wird, kann sich der Patient wegen der fortschreitenden geistigen Einschränkungen nicht mehr zu wichtigen persönlichen Fragen äußern.
Aus diesen Gründen sollten Sie auf die rechtzeitige Abfassung eines Testaments hinwirken.
Zur Vermeidung späterer Erbstreitigkeiten beachten Sie:
 Lassen Sie von Ihrem Arzt oder von einem hinzugezogenen Nervenfacharzt die Testierfähigkeit bescheinigen.
Damit erleichtern Sie dem Notar die Beurkundung.
Der Patient darf bei seiner Entscheidung weder durch Sie noch durch andere Personen beeinflusst werden.
Zu dem Zeitpunkt, wo die Diagnose der Alzheimer-Krankheit mit hinreichender Sicherheit gestellt werden kann, haben die Einschränkungen des Gedächtnisses, der Reaktionszeit und der räumlichen Orientierungsfähigkeit einen Grad erreicht, der das Führen eines Kraftfahrzeugs verbietet.
Es ist bekannt, dass die Unfallhäufigkeit bei Alzheimer-Patienten deutlich erhöht ist.
Zusammen mit Ihrem Arzt sollten Sie dem Patienten daher dringend raten, den Wagen nicht mehr selbst zu steuern.
Meist halten sich die Patienten aber selbst für fahrtüchtig und fühlen sich durch das Fahrverbot bevormundet und in ihrem Stolz gekränkt.
In diesem Fall sollten Sie auf eine Überprüfung der Fahrtauglichkeit durch die Führerscheinstelle Ihrer Gemeinde bestehen.
Notfalls müssen Sie den Patienten durch Tricks daran hindern, das Auto zu benutzen:
Bringen Sie den Fahrzeugschlüssel in Sicherheit.
Lassen Sie das Fahrzeug durch die Werkstatt stilllegen.
Wenn für einen Patienten keine gesetzliche Betreuung eingerichtet worden ist, sollte er eine Haftpflichtversicherung abschließen.
Falls eine Betreuung besteht, muss sich nicht der Patient, sondern der Betreuer durch eine Haftpflichtversicherung vor Schadensersatzforderungen schützen.
Rund drei Viertel aller Alzheimer-Patienten werden irgendwann während des Krankheitsverlaufs in ein Pflegeheim aufgenommen.
Dafür können viele verschiedene Gründe verantwortlich sein.
Die häufigsten davon sind:
hochgradige Orientierungsstörungen
ständige Weglaufgefahr
ausgeprägte Aggressivität
körperliche Pflegebedürftigkeit
Inkontinenz
Wenn auch Sie an diese Grenzen stoßen, haben Sie nicht versagt und müssen sich nicht schuldig fühlen.
Sie haben sich mit viel Zeit und Kraft der Pflege Ihres Angehörigen gewidmet.
Ihre Entscheidung dient dem Schutz Ihrer eigenen Gesundheit und der Ihrer Familie.
Lassen Sie sich bei der Auswahl eines geeigneten Heims durch einen erfahrenen Sozialpädagogen beraten.
Einige allgemeine Entscheidungskriterien sind:
Wie viele Bewohner kommen auf eine Pflegeperson?
Kann das Zimmer mit persönlichen Möbeln eingerichtet werden?
Haben die Bewohner ausreichende Möglichkeiten der Beschäftigung?
Gibt es einen Garten, und kommen die Bewohner ausreichend an die frische Luft?
Wie ist die ärztliche Versorgung organisiert?
Steht Krankengymnastik zur Verfügung?
Können Sie sich als Angehöriger an der Pflege beteiligen?
Bietet das Pflegeheim den Patienten ein "dementengerechtes" Milieu?
Dieses "Milieu" beinhaltet folgende Aspekte:
1.) Bauliche Kriterien, u. a. Wohnlichkeit der Einrichtung, ausreichend Bewegungs- und Aufenthaltsmöglichkeiten im Sichtfeld des Betreuenden, ein Wandergarten mit ebenerdigem Ausgang.
2.) Kriterien der Tagesstrukturierung:
Die Patienten sollten die Möglichkeit haben, sich ihren Fähigkeiten gemäß zu beschäftigen und in ihren Aktivitäten unterstützt und angeregt zu werden.
Konzept des Heims erfragen!
3.) Kriterien der Gestaltung der zwischenmenschlichen Interaktion:
Die Abläufe auf der Station sollten so gestaltet sein, dass das Pflegeteam in ständigem Kontakt mit den Heimbewohnern ist.
Negativ ist zu bewerten, wenn die Heimbewohner sich allein in
ihren Zimmern befinden oder in einem sog. Aufenthaltsraum allein sitzen "wie bestellt und nicht abgeholt", währenddessen das Pflegeteam sich nur in den einzelnen Pflegezimmern aufhält oder im Stationszimmer sitzt, auf die Klingel reagiert und nur zu den Mahlzeiten bzw. für Toilettengänge den Gruppenraum betritt.
Der Kontakt zu den Patienten sollte liebevoll, verständnisvoll, akzeptierend und ohne Abwertungen sein.
Beendigung der ärztlichen Behandlung |
Im Endstadium der Alzheimer-Krankheit wird der Patient körperlich immer schwächer.
Er kann seine Körperhaltung nicht mehr kontrollieren, es bestehen Schluckstörungen.
Möglicherweise wird er wegen der Folgen eines Sturzes oder wegen einer Lungenentzündung in ein Krankenhaus aufgenommen.
Eines Tages wird sich die Frage stellen, ob durch lebensverlängernde ärztliche Maßnahmen nur noch die Zeit des Leidens hinausgezögert wird.
Selbstverständlich wird der Patient Flüssigkeit und Schmerzmittel erhalten.
Es wird aber beispielsweise zu entscheiden sein, ob eine Behandlung mit Antibiotika erfolgen soll oder ob die Ernährung durch eine Magensonde weitergeführt wird.
Dabei ist es hilfreich, wenn eine schriftliche Verfügung des Patienten darüber vorliegt, wie im Fall einer aussichtslosen Krankheit verfahren werden soll.
Auch wird Ihnen die Entscheidung leichter fallen, wenn Sie mit dem Patienten einmal über diese Fragen gesprochen haben und seine Einstellung kennen.
In jedem Fall sollten Sie sich mit Ihrem Arzt und mit anderen Familienmitgliedern beraten.
Teilnahme an wissenschaftlichen Untersuchungen |
Die Ursachen der Alzheimer-Krankheit, die Wege zu einer frühzeitigen und sicheren Diagnose sowie die Möglichkeiten der Behandlung oder sogar der Vorbeugung sind in den letzten Jahren glücklicherweise zu einem Gebiet intensiver medizinischer Forschung geworden.
Neue wissenschaftliche Erkenntnisse können nur gewonnen werden, wenn sich Patienten und Familienangehörige für Forschungsvorhaben zur Verfügung stellen.
Dabei müssen einige rechtliche Bestimmungen beachtet werden.
Die Teilnahme eines Patienten an einer wissenschaftlichen Untersuchung ist grundsätzlich nur zulässig, wenn er über die Art und Zielsetzung des Vorhabens aufgeklärt worden ist, wenn er den Nutzen und die möglichen Risiken einer Teilnahme gegeneinander abwägen kann und wenn er seine Bereitschaft zur Teilnahme schriftlich erklärt hat.
Diese Bestimmungen stellen so hohe Anforderungen an Auffassungsvermögen, Gedächtnis und Entscheidungsfähigkeit, dass Alzheimer-Patienten höchstens im frühen Krankheitsstadium einwilligungsfähig sind.
Wenn Sie als Angehöriger um die Teilnahme eines Patienten an einer wissenschaftlichen Studie gebeten werden, beachten Sie bitte folgende Empfehlungen:
Lassen Sie sich den Text des Aufklärungsprotokolls vorlegen, und machen Sie sich ein genaues Bild von der Art und Zielsetzung des Vorhabens.
Möglicherweise werden Sie einige Abschnitte nicht verstehen.
Lassen Sie sich diese Abschnitte genau erklären.
Versuchen Sie durch Nachfragen herauszufinden, ob der Patient verstanden hat, worum es bei dem Forschungsvorhaben geht, welchen Nutzen er davon hat und welche Risiken oder Nachteile er eingeht.
Beeinflussen Sie den Patienten in seiner Entscheidung nicht.
Sie können den Patienten bei der Einwilligung zur Teilnahme nicht vertreten.
Auch falls der Patient einen gesetzlichen Betreuer hat, kann dieser den Patienten bei der Einwilligung zur Teilnahme nicht vertreten.
Der Aufgabenkreis eines Betreuer erstreckt sich zwar auf die Behandlung, aber nicht auf medizinische Forschung.
Es ist wünschenswert, dass auch für Alzheimer-Patienten im fortgeschrittenen Krankheitsstadium bessere Behandlungsmöglichkeiten gefunden werden.
Diese Patienten sind in der Regel aber nicht mehr einwilligungsfähig.
Es besteht gegenwärtig keine Einigkeit darüber, wie Patienten in diesem Krankheitsstadium in wissenschaftliche Untersuchungen einbezogen werden können, und wie man die Wahrung ihrer persönlichen Interessen sicherstellen kann.
Wichtige Erkenntnisse über Ursachen, Erkennung und Behandlung der Alzheimer-Krankheit werden nach wie vor aus Untersuchungen des Gehirns von Patienten nach dem Tod gewonnen.
Aus diesem Grund ist dringend zu befürworten, dass Patienten ihre Körperorgane für solche Untersuchungen zur Verfügung stellen.
Nach dem Tod des Patienten liegt die Entscheidung über die Untersuchung des Gehirns oder anderer Körperorgane bei Ihnen.
Bitte sprechen Sie rechtzeitig mit Ihrem Arzt über diese Frage.
Es gibt in Deutschland eine zentrale Hirnbank, die Ihnen alle organisatorischen Probleme abnimmt:
Referenzzentrum für Neurodegenerative Krankheiten
Klinikum Großhadern
Marchioninistraße 15
81377 München
Telefon 089-7095-4791 oder 4794
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Die Alzheimer-Krankheit Ihres Angehörigen verändert auch Ihr eigenes Leben ganz entscheidend.
Sie verlangt von Ihnen, mit völlig ungewohnten Verhaltensweisen zurechtzukommen.
Sie legt Ihnen die Bürde der körperlichen Pflege auf.
Darüber hinaus nimmt sie Ihnen Tag für Tag ein kleines Stück mehr von einem geliebten Menschen weg.
Sie raubt Ihnen auch die gemeinsame Zukunft.
Auf diese vielfältigen Probleme ist niemand vorbereitet, und niemand kann diese Last alleine tragen.
Aber Sie stehen mit diesen Schwierigkeiten nicht ohne Hilfe da.
In Ihrer Nähe gibt es Menschen, die Ihr Schicksal teilen oder mit der Alzheimer-Krankheit früher gekämpft haben.
Suchen Sie das Gespräch mit ihnen.
Sie werden darin viele Anregungen empfangen, aber auch Ermutigung und Rückhalt finden.
Sehr wahrscheinlich werden Sie Trauer empfinden, wenn Sie daran denken, wie der Patient früher war.
Vielleicht überlegen Sie auch, warum die Krankheit gerade ihn und damit auch Sie getroffen hat.
Vermutlich trauern Sie um die schönen gemeinsamen Jahre, die Ihnen durch die Krankheit genommen werden.
Unterdrücken Sie die Gedanken und Empfindungen der Trauer nicht.
Sie helfen Ihnen, über den Verlust hinwegzukommen.
Sprechen Sie mit anderen Menschen über Ihre Gefühle.
Halten Sie das Bild des Patienten, wie Sie ihn in gesunden Tagen gekannt haben, in Ihrem Herzen lebendig.
Die zunehmende Hilfsbedürftigkeit des Patienten kann zu einer Umkehr der früheren Rollenverhältnisse führen.
Es wird Ihnen weh tun, die eigene Mutter oder den Vater, der immer ein Vorbild war, im Zustand der Hilflosigkeit und Abhängigkeit zu erleben.
Sie werden sich verlassen fühlen, wenn Sie plötzlich alle Aufgaben übernehmen müssen, die früher Ihr Ehepartner erledigt hat.
Halten Sie sich vor Augen, dass die Bewältigung der krankheitsbedingten Probleme eine gemeinsame Aufgabe ist.
Hüten Sie sich vor einem Schwarz-Weiß-Denken:
Der Patient ist nicht mehr selbständig wie früher, aber er ist auch nicht in jeder Hinsicht abhängig und hilfsbedürftig.
Versuchen Sie, die erhaltenen Fähigkeiten des Patienten zu erkennen und zu fördern.
Erinnerungen und soziale Umgangsformen sind Fähigkeiten.
In Ihrer Situation ständiger seelischer Anspannung und körperlicher Belastung sind Wut und Enttäuschung ganz natürliche und verständliche Empfindungen.
Es ist normal, dass Sie auch einmal die Beherrschung verlieren.
Denken Sie daran, dass Sie eine der schwierigsten Aufgaben erfüllen, die ein Mensch bewältigen kann.
Fordern Sie nicht von sich, perfekt zu funktionieren.
Gerade weil Sie Gefühle haben, können Sie dem Patienten helfen.
Sprechen Sie mit anderen Menschen über Ihre Empfindungen.
Der Patient vergisst eine unangenehme Szene rascher als Sie.
Es kann sein, dass Sie sich wegen des Verhaltens des Patienten schämen.
Vielleicht würden Sie am liebsten niemand mehr zu sich einladen und nicht mehr gemeinsam ausgehen.
Damit helfen Sie aber weder dem Patienten noch sich.
Den Patienten berauben Sie wichtiger Erlebensmöglichkeiten und sich selbst bringen Sie noch stärker in die Isolation.
Informieren Sie Ihre Freunde und Bekannten über die Krankheit.
Indem Ihre Freunde und Bekannten befremdliche Verhaltensweisen tolerieren, leisten sie einen zumutbaren Beitrag zur Bewältigung der Krankheit.
Es gibt viele Gründe, als Angehöriger eines Alzheimer-Patienten Schuldgefühle zu haben.
Vielleicht überlegen Sie, ob Sie das Ausbrechen der Krankheit hätten verhindern können.
Möglicherweise machen Sie sich Vorwürfe, weil Sie manchmal die Beherrschung verlieren oder weil Sie schon daran gedacht haben, den Patienten in ein Pflegeheim zu geben.
Wahrscheinlich quält sie der Gedanke, dass Sie nicht genügend für den Patienten tun.
All diese Schuldgefühle sind unbegründet.
Ihr Verhalten hatte auf die Entstehung der Alzheimer-Krankheit keinen Einfluss.
Sie können für den Patienten nicht mehr tun, als in Ihren Kräften steht.
Sprechen Sie mit anderen Menschen über Ihre Gefühle.
Denken Sie an sich selbst |
Auf die Dauer können Sie den Patienten nur versorgen, wenn Sie mit Ihren Kräften haushalten.
Sie müssen ausreichend Schlaf bekommen, und Sie müssen sich körperlich leistungsfähig erhalten.
Sie brauchen einen Freiraum, um Ihren eigenen Interessen nachzugehen.
Deswegen ist es wichtig, dass Sie von Zeit zu Zeit eine Entlastung bekommen.
Die Alzheimer Gesellschaft oder der Sozialdienst Ihrer Gemeinde helfen Ihnen dabei, eine geeignete Entlastung zu finden.
Denken Sie auch an die Zeit nach der Pflege.
Halten Sie nach Möglichkeit Kontakte zu Freunden und Bekannten aufrecht, und pflegen Sie Ihre Hobbys.
Auch Ihre seelische Gesundheit ist wichtig.
Nehmen Sie sich Zeit für sich selbst; machen Sie eine Pause, in der Sie spazieren gehen, Musik hören oder sich anderweitig entspannen. Sie sollten kein schlechtes Gewissen haben, wenn Sie sich "freinehmen", denn diese Regenerationszeiten sind für Ihre seelische Gesundheit unabdingbar.
Wenn Sie zusammenbrechen, hilft es dem Patienten am wenigsten.
Holen Sie sich einen ambulanten Helfer ins Haus.
Nehmen Sie eine Tagesstätte in Anspruch.
Hier haben die Patienten Kontakt zu anderen und werden professionell betreut;
Ihnen wird eine "Verschnaufpause" ermöglicht.
Beziehen Sie andere Familienmitglieder in die Pflege ein.
Nutzen Sie die Möglichkeit der Kurzzeitpflege in einem Heim.
Es kann sein, dass die Vorstellung, die Betreuung zeitweise anderen zu Überlassen, in Ihnen zwiespältige Gefühle weckt.
Einerseits glauben Sie vielleicht, dass
kein anderer so gut für den Patienten sorgen kann wie Sie selbst.
Andererseits fürchten Sie, dass der Patient mit dem Betreuer im Tageszentrum oder der Pflegeschwester vielleicht besser zurechtkommt als mit Ihnen.
Dabei müssen Sie aber bedenken, dass die Betreuer sich nicht 24 Stunden lang um den Patienten kümmern müssen, sondern immer nur kurze Zeit.
Eines jedoch ist sicher:
Wer auch immer dem Alzheimer-Kranken seine Zuwendung schenkt, ihn als Menschen respektiert und ihm nicht den letzten Rest Würde nimmt, lässt ihn fühlen:
Wir haben Dich nicht aufgegeben, denn Du gehörst zu uns.
Sie dürfen ruhig ein wenig stolz darauf sein, dass Sie zu Ihrem kranken Angehörigen stehen, ihm Halt geben in seiner Welt, die er immer weniger versteht,
die ihn überfordert.
Es kostet viel Kraft, und manchmal werden Sie glauben, dass Sie dies alles nicht mehr schaffen können.
Aber dann wird ein kleines Lächeln
oder ein überraschender Ausdruck von Liebe und Dankbarkeit Ihnen die Energie geben, weiterzumachen.
Und Sie werden wissen:
Ich schaffe es!
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